Qu’apporte une association de parents d’enfants atteints d’une maladie génétique ?
À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi ( spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des famille...
Enregistré dans:
| Auteurs principaux: | , |
|---|---|
| Format: | Article ou chapitre numérique |
| Sprog: | Français |
| Udgivet: |
2018
|
| Fag: | |
| Online adgang: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Summary: | À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi ( spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du spw. « Être regardée comme une personne à part entière », telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. |
|---|