Qu’apporte une association de parents d’enfants atteints d’une maladie génétique ?
À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi ( spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des famille...
Wedi'i Gadw mewn:
| Prif Awduron: | , |
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| Fformat: | Article ou chapitre numérique |
| Iaith: | Français |
| Cyhoeddwyd: |
2018
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| Pynciau: | |
| Mynediad Ar-lein: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |