Une association pour répondre aux besoins des familles

À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés, partager des expériences et être soutenus, être guidés pour faire les...

Descrizione completa

Salvato in:
Dettagli Bibliografici
Autori principali: Neuhaus, Françoise, Daugy, Sandrine
Natura: Article ou chapitre numérique
Lingua:Français
Pubblicazione: 2018
Soggetti:
Accesso online:Accès Université d'Orléans et IFPM
Accès Université d'Orléans et IFPM
Descrizione
Riassunto:À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés, partager des expériences et être soutenus, être guidés pour faire les bons choix et mieux vivre le quotidien. Mettant ces besoins en rapport avec le parcours des familles et les difficultés qu’elles rencontrent, cet article détaille la façon dont l’association s’efforce d’y répondre.