Absent data, diagnostic practices and the Zika conundrum

Dans sa présentation de l'atelier “Le déluge des données” Theodore Porter a expliqué que l'obstacle principal a la fusion des donnes médicaux des sources diverses est leur l'hétérogénéité : « toutefois il est possible de uniformiser des donnes a travers une régulation plus stricte. »...

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Pubblicato in:URI:https://journals.openedition.org/statsoc,
Autore principale: Löwy, Ilana
Natura: Article ou chapitre numérique
Lingua:eng
Pubblicazione: Statistique et société 2025
Soggetti:
Accesso online:Accès Université d'Orléans et IFPM
Accès Université d'Orléans et IFPM
Descrizione
Riassunto:Dans sa présentation de l'atelier “Le déluge des données” Theodore Porter a expliqué que l'obstacle principal a la fusion des donnes médicaux des sources diverses est leur l'hétérogénéité : « toutefois il est possible de uniformiser des donnes a travers une régulation plus stricte. » L'étude de l'épidémie de Zika au Brésil (2015-2017) indique qu'une telle uniformisation peut être avant tout un problème politique. Zika est une maladie relativement bénigne, mais elle peut induire des malformations cérébrales sévères du fétus. La collection des données sur la prévalence de l'infection par le virus de Zika dans la population générale, et les risques d'une telle infection pour les femmes enceintes a été handicapée par l'absence des tests capables de détecter une infection et la difficulté de homogénéiser le diagnostic de syndrome congénital de Zika chez le nouveau-né. En principe ces problèmes ont pu être surmontes grâce au perfectionnement des tests diagnostiques et une régulation plus stricte. Toutefois, la diminution de la prévalence du Zika, couple avec l'observation que le syndrome congénital de Zika touche avant tous les populations défavorises dans les pays en voie de développement, a réduit considérablement les incitations d'investir dans l'homogénéisation des données sur cette condition. Dix années après le debout de l'épidémie de Zika au Brésil des informations essentielles sur cette épidémie manquent toujours.