L’institutionnalisation de la mucoviscidose : histoire d’un réseau sociotechnique clinique abouti
L’objectif de cette recherche consiste à mettre en évidence les dispositifs sociotechniques impliqués dans l’intégration progressive d’une maladie rare dans le champ médical. En suivant les traces de la mucoviscidose, il s’agit d’établir le caractère central des standardisations accomplies par le r...
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| 出版年: | URI:https://journals.openedition.org/quaderni, |
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| 主要な著者: | , |
| フォーマット: | Article ou chapitre numérique |
| 言語: | Français |
| 出版事項: |
Quaderni
2015
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| オンライン･アクセス: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| 要約: | L’objectif de cette recherche consiste à mettre en évidence les dispositifs sociotechniques impliqués dans l’intégration progressive d’une maladie rare dans le champ médical. En suivant les traces de la mucoviscidose, il s’agit d’établir le caractère central des standardisations accomplies par le réseau sociotechnique qui la façonne et lui assure un mode d’existence à chaque fois spécifique. Les transformations majeures de la qualification de la mucoviscidose sont à mettre en rapport avec la standardisation des savoirs, des pratiques et des relations tissées au sein d’un réseau professionnel. Ce travail permet la transformation d’une entité pathologique initialement confuse en une maladie rare répondant aux exigences d’une démarche clinique encore incontournable pour les maladies chroniques. Quatre étapes de transformation dans les mécanismes de standardisation sont à distinguer. La première étape aboutit à la constitution de la mucoviscidose en tant qu’entité clinique distincte, définie et partagée au niveau international. La deuxième étape marque la centralisation de ces malades reconnus comme porteurs de la mucoviscidose dans un petit nombre de lieux où commence un fin travail de récolte et d’assemblage d’informations. La troisième étape fait sortir la mucoviscidose de l’impuissance médicale : les découvertes se multiplient et les prises en charge se structurent sur la base de protocoles locaux qui essaiment. Les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose constituent la dernière étape, réalisant un dispositif technique et organisationnel autonome, intégrant à la fois l’inventaire des pratiques et la résolution des tensions entre les acteurs. Ces quatre étapes construisent un processus de standardisation et d’institutionnalisation de la mucoviscidose dans l’espace médical. La démarche clinique guide ce processus. |
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