Orphan Drugs, Patient Activism and Contemporary Healthcare

Cette contribution analyse les formes de militantisme politique et scientifique qui ont émergé autour des médicaments orphelins depuis la fin des années 70 jusqu’à aujourd’hui. Plus particulièrement, cet article présente le rôle de différents groupes de patients qui ont favorisé le passage de l’Americ...

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Bibliografske podrobnosti
izdano v:URI:https://journals.openedition.org/quaderni,
Glavni avtor: Novas, Carlos
Format: Article ou chapitre numérique
Jezik:Anglais
Izdano: Quaderni 2012
Online dostop:Accès Université d'Orléans et IFPM
Accès Université d'Orléans et IFPM
Opis
Izvleček:Cette contribution analyse les formes de militantisme politique et scientifique qui ont émergé autour des médicaments orphelins depuis la fin des années 70 jusqu’à aujourd’hui. Plus particulièrement, cet article présente le rôle de différents groupes de patients qui ont favorisé le passage de l’American Orphan Drug Act. Ensuite, il discute dans quelle mesure la législation a encouragé l’industrie pharmaceutique et biotechnologique à développer des traitements pour les maladies rares. Enfin, il analyse quelques unes des questions biopolitiques contemporaines posées par les drogues orphelines, notamment le problème du coût élevé de ces formes de thérapies qui limite l’accès du patient aux drogues orphelines.