Caroline Huyard, Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes
L’ouvrage de Caroline Huyard propose une analyse de la catégorie « maladies rares » dans son rapport à l’histoire, aux représentations, aux contraintes ressenties par les associations de maladies rares, à l’action collective dans un contexte de minorité, enfin, à la capacité des associations à fédé...
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Lectures
2019
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| Accesso online: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
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L’ouvrage de Caroline Huyard propose une analyse de la catégorie « maladies rares » dans son rapport à l’histoire, aux représentations, aux contraintes ressenties par les associations de maladies rares, à l’action collective dans un contexte de minorité, enfin, à la capacité des associations à fédérer autour d’une cause commune. Six pathologies : le syndrome de l’X fragile, la mucoviscidose, les mastocytoses, la maladie de Wilson, le locked-in syndrome et le syndrome Très Rare, servent de su... |
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