Caroline Huyard, Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes

L’ouvrage de Caroline Huyard propose une analyse de la catégorie « maladies rares » dans son rapport à l’histoire, aux représentations, aux contraintes ressenties par les associations de maladies rares, à l’action collective dans un contexte de minorité, enfin, à la capacité des associations à fédé...

Deskribapen osoa

Gorde:
Xehetasun bibliografikoak
Argitaratua izan da:URI:https://journals.openedition.org/lectures,
Egile nagusia: Doudou, Dimi Theodore
Formatua: Article ou chapitre numérique
Hizkuntza:Français
Argitaratua: Lectures 2019
Sarrera elektronikoa:Accès Université d'Orléans et IFPM
Accès Université d'Orléans et IFPM
Deskribapena
Gaia:L’ouvrage de Caroline Huyard propose une analyse de la catégorie « maladies rares » dans son rapport à l’histoire, aux représentations, aux contraintes ressenties par les associations de maladies rares, à l’action collective dans un contexte de minorité, enfin, à la capacité des associations à fédérer autour d’une cause commune. Six pathologies : le syndrome de l’X fragile, la mucoviscidose, les mastocytoses, la maladie de Wilson, le locked-in syndrome et le syndrome Très Rare, servent de su...