Prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie rare : place et rôle de l'accompagnement associatif
L'arrivée au monde d'un premier enfant est un évènement unique, chargé d'émotions, d'espoirs, de craintes aussi. Devenir mère est une étape de la vie tout à fait singulière, magnifique et difficile. Magnifique car on accompagne l'éveil d'un tout petit, on ne cesse de le...
Uloženo v:
| Vydáno v: | URI:https://journals.openedition.org/faceaface, |
|---|---|
| Hlavní autor: | |
| Médium: | Article ou chapitre numérique |
| Jazyk: | Français |
| Vydáno: |
Face à face
2007
|
| Témata: | |
| On-line přístup: | Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Shrnutí: | L'arrivée au monde d'un premier enfant est un évènement unique, chargé d'émotions, d'espoirs, de craintes aussi. Devenir mère est une étape de la vie tout à fait singulière, magnifique et difficile. Magnifique car on accompagne l'éveil d'un tout petit, on ne cesse de le mettre au monde chaque jour ; difficile car cet accompagnement demande apprivoisement, ajustements et concessions. C'est ainsi que l'on se forge mère, tous les jours, pas à pas. Cette si singulière et unique découverte de l'autre, mon enfant, fut bousculée le jour où j'appris que mon bébé était porteur d'un syndrome génétique rare dont on ne m'avait donné que l'étrange nom de baptême, « Syndrome de Williams et Beuren ». Il paraît convenu de dire que l'annonce d'une pathologie dont on sait qu'elle sera le quotidien de son enfant jusqu'à sa mort, et donc notre quotidien, bouleverse une vie, chamboule les repères, anéantit les parents et les proches, mais c'est bien ainsi que les choses se passent. L'annonce ouvre un gouffre dans lequel on peut aisément se laisser aspirer si l'on ne possède pas en soi les ressources nécessaires pour y faire face et si l'on ne bénéficie pas d'un accompagnement adéquat, familial tout abord, amical ensuite et enfin et peut être surtout associatif. Ce dont je voudrais témoigner ici est qu'avoir un enfant porteur d'un syndrome génétique, lequel entraîne un certain nombre de handicaps, physique, moteur et mental, demande, au-delà d'une prise en charge générale que l'on peut qualifier de « classique » – suivi médical, rééducation du langage, du corps, etc -, le développement de stratégies multidimensionnelles, inventives et renouvelées, et que, dans ce contexte, l'environnement associatif permet le partage de ces savoirs inventés et la mutualisation des compétences. |
|---|