De l’autonomie à l’autodétermination
L’étude explore la communication, l’autonomie et l’autodétermination chez les personnes porteuses du syndrome d’Angelman (SA), un handicap génétique rare avec déficience intellectuelle sévère et absence de parole. Le SA se manifeste par un retard développemental sévère, des troubles moteurs, de l’ép...
Shranjeno v:
| izdano v: | URI:https://journals.openedition.org/alterjdr, |
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| Glavni avtor: | |
| Format: | Article ou chapitre numérique |
| Jezik: | Français |
| Izdano: |
Alter
2026
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| Online dostop: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Izvleček: | L’étude explore la communication, l’autonomie et l’autodétermination chez les personnes porteuses du syndrome d’Angelman (SA), un handicap génétique rare avec déficience intellectuelle sévère et absence de parole. Le SA se manifeste par un retard développemental sévère, des troubles moteurs, de l’épilepsie, une hyperactivité et un comportement joyeux. La communication est altérée avec un langage expressif quasi absent, mais réceptif présent, d’où l’usage de la Communication Alternative et Augmentée (CAA). La méthodologie qualitative repose sur une ethnographie effectuée auprès des familles, six séances d’observation à domicile et seize entretiens semi-directifs avec parents, assistantes maternelles ou éducateurs. L’analyse porte sur le rôle de la CAA et d’une forme de “communication quotidienne,” au prisme de l’autonomie et de l’autodétermination. L’autonomie commence par la survie (besoins primaires), sous surveillance constante due aux risques. Elle évolue vers l’expression de préférences (loisirs, choix), via une relation co-construite. L’autodétermination intègre les dimensions relationnelle et sociale, à travers l’élaboration d’une identité positive malgré la dépendance. En conclusion, l’autodétermination repose sur des échanges significatifs, soutenant l’identité malgré le trouble de déficience intellectuelle. Les recommandations visent à élargir la CAA à des usages sociaux et à contextualiser l’autonomie pour un accompagnement inclusif. |
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