De “l’inéducable” aux “handicaps rares”
En France, une notion fait actuellement l’objet d’un certain nombre de débats politiques, celle de “handicaps rares,” notion qui semble ne pas être employée ou peu, dans les autres pays. L’objectif de cet article est de revenir sur l’histoire de cette notion en France: quand et pourquoi apparaît-ell...
Kaydedildi:
| Yayımlandı: | URI:https://journals.openedition.org/alterjdr, |
|---|---|
| Asıl Yazarlar: | , |
| Materyal Türü: | Article ou chapitre numérique |
| Dil: | Français |
| Baskı/Yayın Bilgisi: |
Alter
2026
|
| Konular: | |
| Online Erişim: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Özet: | En France, une notion fait actuellement l’objet d’un certain nombre de débats politiques, celle de “handicaps rares,” notion qui semble ne pas être employée ou peu, dans les autres pays. L’objectif de cet article est de revenir sur l’histoire de cette notion en France: quand et pourquoi apparaît-elle? Quel problème et quelle population cette catégorie désigne-t-elle? Pour situer la problématique des “handicaps rares” dans le cadre de la politique française relative au handicap, l’article retrace dans une première partie, la construction du secteur médico-social à partir de la fin des années 1940, d’une part, autour de la notion d’éducabilité, se substituant à celle d’incurabilité, et, d’autre part, de la catégorisation des populations handicapées en termes de déficiences. Une deuxième partie montre comment, dans ce contexte, émerge le problème des enfants atteints de plusieurs déficiences et comment se construisent, sous l’impulsion de parents et de professionnels, les distinctions entre multi-handicap, pluri-handicap et polyhandicap. La troisième partie retrace l’apparition du terme “handicaps rares” dans le contexte de la décentralisation en 1986, la construction d’une nouvelle catégorie politico-administrative et les fluctuations de sa définition qui reste, dans sa forme actuelle, en deçà des enjeux que recouvre la réalité de cette forme complexe de handicap. La quatrième partie montre comment cette nouvelle catégorie devient à partir de 1998, une catégorie performative et pragmatique conduisant à la mise en place de dispositifs de prise en charge spécifiques et originaux, qui mettent en question le système institutionnel médico-social dans son ensemble, dans un contexte de réforme de la politique publique du handicap. L’article que nous proposons s’appuie sur une recherche exploratoire, ayant consisté en une analyse de la littérature grise (textes législatifs, rapports d’associations, de groupes de travail) relative à la catégorie “handicaps rares.” |
|---|