La démarche palliative en médecine périnatale
La démarche palliative en médecine périnatale vise, en respectant la loi et l’éthique ainsi que les principes de la médecine palliative, à assurer le confort d’un nouveau-né atteint d’une affection grave et incurable pendant toute la durée de sa vie. Elle se propose de favoriser la rencontre de l’en...
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| Idioma: | Français |
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2017
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Médecine périnatale Nouveau-né Soins palliatifs Newborn baby Palliative care Perinatal medicine |
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La démarche palliative en médecine périnatale vise,
en respectant la loi et l’éthique ainsi que les principes de la
médecine palliative, à assurer le confort d’un nouveau-né
atteint d’une affection grave et incurable pendant toute la
durée de sa vie. Elle se propose de favoriser la rencontre
de l’enfant avec ses parents, la fratrie, la famille élargie, pour
poser les fondements d’une histoire commune et travailler à
une naissance sociale dont le rôle est capital quand survient
ensuite le temps du deuil. Pour assurer la non-séparation
absolue de la mère (ou du couple) et de l’enfant, qui leur
permet de tisser des liens forts dans un temps réduit, des
aménagements des structures, des modifications des modes
de pensée, voire de la conception même de la médecine, sont
indispensables, de même qu’une collaboration sans faille des
intervenants provenant d’horizons professionnels divers
mais portés par un idéal commun. Si la vie se prolonge, la
démarche palliative permet un accompagnement de qualité
dans la durée. Depuis 2005, un certain nombre de réflexions,
d’études, d’enquêtes et de publications spécifiques sont
venues constituer un corpus de connaissances nouvelles
qui méritent d’être diffusées et portées à la connaissance de
tous. Les principes éthiques et les contraintes légales constituent le cadre de la réflexion. L’analyse du vécu des parents
(souvent rapporté par les psychologues et les pédopsychiatres) et du vécu des équipes médicosoignantes a motivé
l’évolution des pratiques dans les services et a permis de
proposer des conduites plus adaptées aux attentes du public
et des professionnels confrontés à ces situations. Ces démarches qui améliorent le quotidien des nouveau-nés, des familles et des équipes sont fondées sur l’établissement d’un haut
niveau de confiance entre les professionnels de divers horizons et entre ces professionnels et les parents. Elles supposent aussi le maintien d’une cohérence éthique et d’une
cohérence d’objectifs et de langage entre tous les protagonistes que rencontrent les parents. Elle s’acquiert par la construction d’une culture commune combinant les données
issues de la médecine périnatale et de la pratique des soins
palliatifs. Tout ceci devrait concourir idéalement à éviter des
deuils pathologiques dans les familles et à la prévention du
burnout dans les équipes. Les familles confrontées à ces problématiques pourraient maintenant s’appuyer sur ces travaux
pour avancer dans leur démarche courageuse. |
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Pour assurer la non-séparation absolue de la mère (ou du couple) et de l’enfant, qui leur permet de tisser des liens forts dans un temps réduit, des aménagements des structures, des modifications des modes de pensée, voire de la conception même de la médecine, sont indispensables, de même qu’une collaboration sans faille des intervenants provenant d’horizons professionnels divers mais portés par un idéal commun. Si la vie se prolonge, la démarche palliative permet un accompagnement de qualité dans la durée. Depuis 2005, un certain nombre de réflexions, d’études, d’enquêtes et de publications spécifiques sont venues constituer un corpus de connaissances nouvelles qui méritent d’être diffusées et portées à la connaissance de tous. Les principes éthiques et les contraintes légales constituent le cadre de la réflexion. L’analyse du vécu des parents (souvent rapporté par les psychologues et les pédopsychiatres) et du vécu des équipes médicosoignantes a motivé l’évolution des pratiques dans les services et a permis de proposer des conduites plus adaptées aux attentes du public et des professionnels confrontés à ces situations. Ces démarches qui améliorent le quotidien des nouveau-nés, des familles et des équipes sont fondées sur l’établissement d’un haut niveau de confiance entre les professionnels de divers horizons et entre ces professionnels et les parents. Elles supposent aussi le maintien d’une cohérence éthique et d’une cohérence d’objectifs et de langage entre tous les protagonistes que rencontrent les parents. Elle s’acquiert par la construction d’une culture commune combinant les données issues de la médecine périnatale et de la pratique des soins palliatifs. Tout ceci devrait concourir idéalement à éviter des deuils pathologiques dans les familles et à la prévention du burnout dans les équipes. Les familles confrontées à ces problématiques pourraient maintenant s’appuyer sur ces travaux pour avancer dans leur démarche courageuse.The palliative approach in perinatal medicine aims, by respecting the law, the ethics and the principles of palliative care, aims at insuring the comfort of a newborn child affected by a severe and incurable condition during all the duration of life. This approach favours the meeting of the child with his/her parents, the siblings, and the widened family such as grandfathers, in view to build a common history. This will permit the “social birth” to follow the physical birth; its role is major when arises the time of mourning. To promote the absolute non-separation between the mother (the couple) and the child, allowing them to weave strong links in a reduced time, it is necessary to consider arrangements of the structures, modifications of the ways of thinking, even changes in the conception of medicine from the professional carried by a common ideal. If the life goes on, the palliative approach allows an accompaniment of long-term quality. Since 2005 in France, a number of reflections, studies, inquiries and specific publications came to constitute a corpus of new knowledge which deserves to be notified to all. The ethical principles and the legal requirements constitute the frame of the reflection. The analysis of the real-life experience of the parents (often reported by the psychologists and the child psychiatrists) and of the real-life experience of the teams motivated the evolution of the practices in the wards and allowed to propose procedures more adapted to the waits of both the public and the professionals confronted with these situations. These initiatives which improve the everyday life of newborn children, families and teams are based on the establishment of a high reliable level of confidence between the professionals of diverse horizons and between these professionals and the parents. They also suppose the preservation of an ethical coherence and a coherence of objectives and language between all the protagonists whom the parents meet. Therefore, a common culture arises combining the data from both perinatal medicine and palliative care. All this should ideally help to avoid pathological bereavements in families and in the prevention of the burnout in the teams. Families confronted with these problems could now lean on these works to move forward in their approach.Cairn free access |