La démarche palliative en médecine périnatale
La démarche palliative en médecine périnatale vise, en respectant la loi et l’éthique ainsi que les principes de la médecine palliative, à assurer le confort d’un nouveau-né atteint d’une affection grave et incurable pendant toute la durée de sa vie. Elle se propose de favoriser la rencontre de l’en...
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| Format: | Article ou chapitre numérique |
| Langue: | Français |
| Publié: |
2017
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| Accès en ligne: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Résumé: | La démarche palliative en médecine périnatale vise,
en respectant la loi et l’éthique ainsi que les principes de la
médecine palliative, à assurer le confort d’un nouveau-né
atteint d’une affection grave et incurable pendant toute la
durée de sa vie. Elle se propose de favoriser la rencontre
de l’enfant avec ses parents, la fratrie, la famille élargie, pour
poser les fondements d’une histoire commune et travailler à
une naissance sociale dont le rôle est capital quand survient
ensuite le temps du deuil. Pour assurer la non-séparation
absolue de la mère (ou du couple) et de l’enfant, qui leur
permet de tisser des liens forts dans un temps réduit, des
aménagements des structures, des modifications des modes
de pensée, voire de la conception même de la médecine, sont
indispensables, de même qu’une collaboration sans faille des
intervenants provenant d’horizons professionnels divers
mais portés par un idéal commun. Si la vie se prolonge, la
démarche palliative permet un accompagnement de qualité
dans la durée. Depuis 2005, un certain nombre de réflexions,
d’études, d’enquêtes et de publications spécifiques sont
venues constituer un corpus de connaissances nouvelles
qui méritent d’être diffusées et portées à la connaissance de
tous. Les principes éthiques et les contraintes légales constituent le cadre de la réflexion. L’analyse du vécu des parents
(souvent rapporté par les psychologues et les pédopsychiatres) et du vécu des équipes médicosoignantes a motivé
l’évolution des pratiques dans les services et a permis de
proposer des conduites plus adaptées aux attentes du public
et des professionnels confrontés à ces situations. Ces démarches qui améliorent le quotidien des nouveau-nés, des familles et des équipes sont fondées sur l’établissement d’un haut
niveau de confiance entre les professionnels de divers horizons et entre ces professionnels et les parents. Elles supposent aussi le maintien d’une cohérence éthique et d’une
cohérence d’objectifs et de langage entre tous les protagonistes que rencontrent les parents. Elle s’acquiert par la construction d’une culture commune combinant les données
issues de la médecine périnatale et de la pratique des soins
palliatifs. Tout ceci devrait concourir idéalement à éviter des
deuils pathologiques dans les familles et à la prévention du
burnout dans les équipes. Les familles confrontées à ces problématiques pourraient maintenant s’appuyer sur ces travaux
pour avancer dans leur démarche courageuse. |
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