Quand la puissance publique fait surgir et équipe une mobilisation protestataire
RésuméAlors que nombre de travaux s’interrogent sur la capacité des mobilisations dites de malades à influencer les politiques de santé, l’invention des maladies rares oblige à saisir l’élaboration conjointe d’une cause et d’une action publique. Une décision de la puissance publique américaine crée...
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| שפה: | Français |
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2011
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| גישה מקוונת: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
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cairn-RFSP_612_0183RFSPRevue française de science politique https://shs.cairn.info/revue-francaise-de-science-politique-2011-2-page-183?lang=fr https://doi.org/10.3917/rfsp.612.0183 Quand la puissance publique fait surgir et équipe une mobilisation protestataire Huyard, Caroline2011 fre Revue française de science politique | 61 | 2 | 2011-04-01 | p. 183-200 | 0035-2950 RFSP_61271 RésuméAlors que nombre de travaux s’interrogent sur la capacité des mobilisations dites de malades à influencer les politiques de santé, l’invention des maladies rares oblige à saisir l’élaboration conjointe d’une cause et d’une action publique. Une décision de la puissance publique américaine crée un « public », dont les personnes atteintes d’affections peu fréquentes sont une composante, qui s’organise. En réponse à leur activisme, l’administration américaine invente la catégorie des maladies rares, instrument de l’action publique et identité nouvelle pour les protestataires. En Europe, l’administration française fait de cet instrument le problème à résoudre, et initie pour le porter une mobilisation des malades.Whereas many studies address the capacity of so-called patient organisations to influence health policy, the invention of the “rare diseases” category requires to describe simultaneously the making of a cause and of a policy. An American public policy measure creates a “public” that encompasses, among others, persons affected with an uncommon disorder who take collective action. As an answer to this action, the American administration invents the category of “rare diseases”, both as a public action instrument and as a new identity for this public. The French administration lastly sees in this instrument the problem to be solved, and fosters a patients’ mobilization in Europe.Cairn free access |
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Français |
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RésuméAlors que nombre de travaux s’interrogent sur la capacité des mobilisations dites de malades à influencer les politiques de santé, l’invention des maladies rares oblige à saisir l’élaboration conjointe d’une cause et d’une action publique. Une décision de la puissance publique américaine crée un « public », dont les personnes atteintes d’affections peu fréquentes sont une composante, qui s’organise. En réponse à leur activisme, l’administration américaine invente la catégorie des maladies rares, instrument de l’action publique et identité nouvelle pour les protestataires. En Europe, l’administration française fait de cet instrument le problème à résoudre, et initie pour le porter une mobilisation des malades. |
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