Quand la puissance publique fait surgir et équipe une mobilisation protestataire
RésuméAlors que nombre de travaux s’interrogent sur la capacité des mobilisations dites de malades à influencer les politiques de santé, l’invention des maladies rares oblige à saisir l’élaboration conjointe d’une cause et d’une action publique. Une décision de la puissance publique américaine crée...
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| Format: | Article ou chapitre numérique |
| Language: | Français |
| Published: |
2011
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| Online Access: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Summary: | RésuméAlors que nombre de travaux s’interrogent sur la capacité des mobilisations dites de malades à influencer les politiques de santé, l’invention des maladies rares oblige à saisir l’élaboration conjointe d’une cause et d’une action publique. Une décision de la puissance publique américaine crée un « public », dont les personnes atteintes d’affections peu fréquentes sont une composante, qui s’organise. En réponse à leur activisme, l’administration américaine invente la catégorie des maladies rares, instrument de l’action publique et identité nouvelle pour les protestataires. En Europe, l’administration française fait de cet instrument le problème à résoudre, et initie pour le porter une mobilisation des malades. |
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