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Plateformes numériques dans le champ des maladies rares : une réponse aux attentes des patients ?

Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et à prendre en charge par les professionnels de santé. Depuis vingt ans, trois plans nationaux ont permis de structurer le territoire avec des centres de compétences et de références spécialisés puis des filières maladies rares, au sein des ét...

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Detalles Bibliográficos
Auteurs principaux:	Hirtzlin, Isabelle, Capo, Fiora, Héraut, Anna, Kouraogo, Emmanuel, Lambert, Astrid, Gallois, Florence, Thébaut, Clémence
Formato:	Article ou chapitre numérique
Idioma:	Français
Publicado:	2026
Acceso en liña:	Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM

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spelling	cairn-RFAS_261_0209RFASRevue française des affaires sociales https://shs.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2026-1-page-209?lang=fr https://doi.org/10.3917/rfas.261.0209 Plateformes numériques dans le champ des maladies rares : une réponse aux attentes des patients ? Hirtzlin, IsabelleCapo, FioraHéraut, AnnaKouraogo, EmmanuelLambert, AstridGallois, FlorenceThébaut, Clémence2026 fre Revue française des affaires sociales \| Javier-Mars \| 1 \| 2026-04-30 \| p. 209-228 \| 0035-2985 RFAS_26126 Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et à prendre en charge par les professionnels de santé. Depuis vingt ans, trois plans nationaux ont permis de structurer le territoire avec des centres de compétences et de références spécialisés puis des filières maladies rares, au sein des établissements de santé. Du fait du caractère chronique de ces maladies, la coordination et la continuité des soins sont cruciales pour les patients, ainsi que leurs aidants. Le recours au numérique en santé permet de repérer ces offreurs de soins, de prendre des rendez-vous ou de partager des informations. Il est donc promu et encouragé par les pouvoirs publics. Une enquête réalisée auprès de 405 patients montre que ces derniers utilisent largement les outils numériques à leur disposition pour chercher des informations et échanger avec d’autres malades ou des associations, développant ainsi une expertise personnelle. Pourtant, ils connaissent mal les plateformes des filières maladies rares ou les outils mis à disposition par les pouvoirs publics. Les professionnels de santé utilisent, quant à eux, les plateformes numériques pour informer, former et partager des données de recherche, mais regrettent l’absence d’un outil national favorisant la coordination des soins. Si les plateformes numériques sur les maladies rares présentent des avantages, leur ergonomie doit être fortement améliorée en retenant une réelle approche orientée vers les patients, pour simplifier l’accès à la coordination des soins, mais aussi pour contribuer à restaurer les liens humains qui restent indispensables. Rare diseases are difficult for healthcare professionals to diagnose and manage. In France, over the past twenty years, three national plans have helped structure the healthcare system through the creation of specialized reference and competence centers, followed by rare disease networks within hospitals. Given the chronic nature of these conditions, care coordination and continuity are crucial for patients and their caregivers. Digital health tools make it possible to identify care providers, book appointments, or share information, and are therefore promoted and encouraged by public authorities. A survey of 405 patients shows that they make extensive use of the digital tools available to them to search for information and interact with other patients or associations, thereby developing personal expertise. Yet they are not very familiar with the platforms developed by the rare disease networks or with the tools provided by public authorities. Healthcare professionals, for their part, use digital platforms to inform, train, and share research data, but regret the absence of a national tool to support care coordination. While digital platforms dedicated to rare diseases offer clear advantages, their usability must be significantly improved by adopting a genuinely patient-centered approach. This is essential not only to simplify access to coordinated care, but also to help restore the human connections that remain indispensable. Cairn restricted access
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description	Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et à prendre en charge par les professionnels de santé. Depuis vingt ans, trois plans nationaux ont permis de structurer le territoire avec des centres de compétences et de références spécialisés puis des filières maladies rares, au sein des établissements de santé. Du fait du caractère chronique de ces maladies, la coordination et la continuité des soins sont cruciales pour les patients, ainsi que leurs aidants. Le recours au numérique en santé permet de repérer ces offreurs de soins, de prendre des rendez-vous ou de partager des informations. Il est donc promu et encouragé par les pouvoirs publics. Une enquête réalisée auprès de 405 patients montre que ces derniers utilisent largement les outils numériques à leur disposition pour chercher des informations et échanger avec d’autres malades ou des associations, développant ainsi une expertise personnelle. Pourtant, ils connaissent mal les plateformes des filières maladies rares ou les outils mis à disposition par les pouvoirs publics. Les professionnels de santé utilisent, quant à eux, les plateformes numériques pour informer, former et partager des données de recherche, mais regrettent l’absence d’un outil national favorisant la coordination des soins. Si les plateformes numériques sur les maladies rares présentent des avantages, leur ergonomie doit être fortement améliorée en retenant une réelle approche orientée vers les patients, pour simplifier l’accès à la coordination des soins, mais aussi pour contribuer à restaurer les liens humains qui restent indispensables.
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Plateformes numériques dans le champ des maladies rares : une réponse aux attentes des patients ?

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