Plateformes numériques dans le champ des maladies rares : une réponse aux attentes des patients ?
Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et à prendre en charge par les professionnels de santé. Depuis vingt ans, trois plans nationaux ont permis de structurer le territoire avec des centres de compétences et de références spécialisés puis des filières maladies rares, au sein des ét...
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| Format: | Article ou chapitre numérique |
| Langue: | Français |
| Publié: |
2026
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| Accès en ligne: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Résumé: | Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et à prendre en charge par les professionnels de santé. Depuis vingt ans, trois plans nationaux ont permis de structurer le territoire avec des centres de compétences et de références spécialisés puis des filières maladies rares, au sein des établissements de santé.
Du fait du caractère chronique de ces maladies, la coordination et la continuité des soins sont cruciales pour les patients, ainsi que leurs aidants. Le recours au numérique en santé permet de repérer ces offreurs de soins, de prendre des rendez-vous ou de partager des informations. Il est donc promu et encouragé par les pouvoirs publics. Une enquête réalisée auprès de 405 patients montre que ces derniers utilisent largement les outils numériques à leur disposition pour chercher des informations et échanger avec d’autres malades ou des associations, développant ainsi une expertise personnelle. Pourtant, ils connaissent mal les plateformes des filières maladies rares ou les outils mis à disposition par les pouvoirs publics. Les professionnels de santé utilisent, quant à eux, les plateformes numériques pour informer, former et partager des données de recherche, mais regrettent l’absence d’un outil national favorisant la coordination des soins. Si les plateformes numériques sur les maladies rares présentent des avantages, leur ergonomie doit être fortement améliorée en retenant une réelle approche orientée vers les patients, pour simplifier l’accès à la coordination des soins, mais aussi pour contribuer à restaurer les liens humains qui restent indispensables.
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