Quelle place pour les associations de malades dans le processus d'innovation médicamenteuse ?

RésuméQuelle place les associations de malades peuvent-elles occuper dans le processus d’innovation médicamenteux ? Pour répondre à cette question, nous avons choisi d’étudier la mobilisation des associations de maladies rares en France et en Europe. Nous observons dans un premier temps les prises d...

Täydet tiedot

Tallennettuna:
Bibliografiset tiedot
Päätekijä: Dalgalarrondo, Sébastien
Aineistotyyppi: Article ou chapitre numérique
Kieli:Français
Julkaistu: 2007
Linkit:Accès Université d'Orléans et IFPM
Accès Université d'Orléans et IFPM
Kuvaus
Yhteenveto:RésuméQuelle place les associations de malades peuvent-elles occuper dans le processus d’innovation médicamenteux ? Pour répondre à cette question, nous avons choisi d’étudier la mobilisation des associations de maladies rares en France et en Europe. Nous observons dans un premier temps les prises de parole publiques des associations de maladies rares dans le débat bioéthique en France pour constater que celles-ci, du fait des spécificités de leurs pathologies et des espoirs qu’elles investissent légitimement dans le génie génétique, ont ouvert un nouveau front. Nous tentons ensuite de spécifier le type d’expertise que ces associations privilégient afin d’interagir avec la communauté scientifique et les industriels ; une expertise issue de l’expérience intime du malade avec sa maladie et le système de santé et de recherche dont nous montrerons qu’elle est d’autant mieux accueillie par les autres acteurs qu’elle respecte les juridictions de chacun. Enfin, nous rendons compte des modes d’intervention des associations sur le marché du médicament et des relations qu’elles ont nouées avec les autres acteurs du processus d’innovation médicamenteux pour souligner la dynamique partenariale et la coopération de plus en plus étroite entre associations et industriels.