Quand diagnostiquer fait parler
Entre 2016 et 2018, une recherche pluridisciplinaire – « Fam-West » – a porté sur la compréhension de la construction des savoirs, à travers la singularité des expériences des familles dans le syndrome de West, forme d’épilepsie sévère du nourrisson. Les enquêtes ethnographiques ont associé 30 famil...
Gorde:
| Egile nagusia: | |
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| Formatua: | Article ou chapitre numérique |
| Hizkuntza: | Français |
| Argitaratua: |
2019
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| Gaiak: | |
| Sarrera elektronikoa: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Gaia: | Entre 2016 et 2018, une recherche pluridisciplinaire – « Fam-West » – a porté sur la compréhension de la construction des savoirs, à travers la singularité des expériences des familles dans le syndrome de West, forme d’épilepsie sévère du nourrisson. Les enquêtes ethnographiques ont associé 30 familles ayant des enfants âgés de 11 mois à 15 ans. Via l’étude du processus d’identification des troubles, les analyses ont notamment démontré l’importance du processus de communication inhérent au diagnostic, au-delà de la question de l’annonce en elle-même. En particulier, les résultats montrent que les conséquences d’un déficit de savoir médical en la matière ne portent pas uniquement sur la maladie, mais également sur le patient et son entourage, dont les premières alertes ne sont pas suffisamment considérées. L’étude souligne que, face à ce déficit, les mères interrogées construisent un rapport à l’identification essentiellement ancré dans l’expérience et relayé par le récit, dans le cadre d’une « relation diagnostique » spécifique, progressivement élaborée, ce qui n’est pas sans effet sur les modalités de la prise en charge. |
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