Les organisations représentatives de patients de maladies rares dans l’arène publique de la démocratie sanitaire au Brésil
Les organisations représentatives des patients (ORP) émergent dans le monde entier comme de nouveaux espaces de participation sociale. Cependant, peu d’études ont évalué comment les différentes ORP occupent les espaces de participation et comment se déroulent les processus de litige entre ces acteur...
Spremljeno u:
| Glavni autori: | , , , |
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| Format: | Article ou chapitre numérique |
| Jezik: | Français |
| Izdano: |
2023
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| Teme: | |
| Online pristup: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Sažetak: | Les organisations représentatives des patients (ORP) émergent dans le monde entier comme de nouveaux espaces
de participation sociale. Cependant, peu d’études ont évalué comment les différentes ORP occupent les espaces de
participation et comment se déroulent les processus de litige entre ces acteurs. Ainsi, il est nécessaire de comprendre
les enjeux des ORP dans la construction de la légitimité de représentation, dans la constitution de réseaux, dans la
réalisation de plaidoyers et dans la transparence de leurs actions. OBJECTIF : Décrire le profil des coalitions et des
organisations représentatives des patients dans les maladies rares au Brésil, ainsi que leurs principales caractéristiques
et l’impact de leurs actions sur les politiques publiques. MÉTHODE : Il s’agit d’une recherche qualitative avec une
approche exploratoire-descriptive, réalisée à partir du recensement des publications scientifiques, de la littérature
grise et des notes de terrain. RÉSULTATS : 518 ORP travaillant sur les maladies rares au Brésil ont été identifiés.
Les maladies rares avec le plus grand nombre d’enregistrements ORP au Brésil sont la maladie de Gaucher, avec 54
enregistrements. Les maladies rares prioritaires au Brésil avec le plus grand nombre d’enregistrements ORP sont les
anomalies congénitales ou les manifestations tardives avec 10 enregistrements. Six coalitions ORP ont été identifiées
dans les maladies rares opérant au Brésil, rejoignant entre 17 et 532 ORP. CONCLUSIONS : La stratégie des différentes
ORP en coalitions est légitime et nécessaire, compte tenu des enjeux d’accès aux soins et des négociations complexes
entre les différentes sphères de pouvoir publiques et privées. En ce sens, la coopération entre les ORP et ses coalitions
semble être la meilleure voie pour une plus grande efficacité de la participation sociale dans les processus décisionnels
des politiques publiques. |
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