Une approche éthique des maladies rares génétiques : Enjeux de reconnaissance et de compétence
Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 700...
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| Autor principal: | |
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| Outros Autores: | |
| Formato: | Livre numérique |
| Idioma: | Français |
| Publicado em: |
Paris :
Cairn
2018.
Toulouse (33 avenue Marcel Dassault 31500) : ERES 2018. |
| Colecção: | Poche - Espace éthique
Espace éthique - Poche |
| Assuntos: | |
| Acesso em linha: | Accès Université Orléans et IFPM |
| Nota: |
CAIRN (ebooks) |
| Autres localisations: | Voir dans le Sudoc |
| Edition sous un autre format: | • Une approche éthique des maladies rares génétiques, enjeux de reconnaissance et de compétence, Marie-Hélène Boucand, 2018, Toulouse, Érès, 1 vol. (IV-357 p.), Espace éthique, 978-2-7492-5809-6 |
| Resumo: | Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteur analyse le travail accompli par le malade pour ne pas être réduit à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet |
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| Descrição do item: | CAIRN (ebooks) |
| ISBN: | 9782749258096 9782749258102 |
| Acesso: | L'accès complet à la ressource est réservé aux usagers des établissements qui en ont fait l'acquisition |