L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales

Nous abordons les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Nous montrerons que dans certaines situations, la maladie bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation...

ver descrição completa

Na minha lista:
Detalhes bibliográficos
Publicado no:URI:https://journals.openedition.org/efg,
Autor principal: Miceli, Pamela
Formato: Article ou chapitre numérique
Idioma:Français
Publicado em: Enfances Familles Générations 2016
Assuntos:
Acesso em linha:Accès Université d'Orléans et IFPM
id openedition-oai:revues.org:efg_968
record_format openedition
spelling openedition-oai:revues.org:efg_968 fr https://journals.openedition.org/efg/968 2016-08-19T02:00:00Z info:eu-repo/semantics/openAccess article info:eu-repo/semantics/article urn:handle:20.500.13089/fl8a https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales Enfances Familles Générations Centre Urbanisation Culture Société (UCS) de l'INRS info:eu-repo/semantics/reference/issn/1708-6310 URI:https://journals.openedition.org/efg Miceli, Pamela famille relation maladie d’Alzheimer dilemme family Alzheimer’s disease dilemma relationship Nous abordons les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Nous montrerons que dans certaines situations, la maladie bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation familiale oriente et encadre les modalités d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne. Afin de mettre en évidence cette double dynamique, nous retenons trois dilemmes auxquels sont régulièrement confrontés les proches des malades, et qui interpellent tout particulièrement l’expérience de la relation familiale en contexte de maladie et de fin de vie. Il s’agit de l’exercice de la toilette et des soins personnels, du recours aux structures d’hébergement et, enfin, de l’intervention dans la vie privée du malade. Ces analyses, fondées sur l’analyse qualitative d’une vingtaine de monographies réalisées dans le cadre d’une thèse de doctorat (Miceli, 2013), contribuent à éclairer le « travail relationnel » dans lequel s’engagent de très nombreux proches, conjoints et enfants, de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée. We examine the complex interconnections between, on one hand, filial and conjugal relationships and, on the other, the ways in which families deal with late-stage Alzheimer’s disease. We show that in certain situations, insofar as the disease disrupts how relationships are experienced, family relationships also orient and frame the manner in which support is provided and in which day-to-day decisions are made. To draw attention to this double dynamic, we selected three dilemmas that the loved ones of Alzheimer’s patients are regularly confronted with and that specifically address the experience of family relationships in illness and end-off-life situations: washing and personal hygiene, placement in extended care facilities, and intervention in the patient’s private affaires. These analyses, based on a qualitative assessment of some 20 monographs done as part of a doctoral thesis (Miceli, 2013), help shed light on the “relational work” undertaken by many partners, children, and loved ones of people suffering from Alzheimer’s or similar diseases.
collection OpenEdition Journal
language Français
format Article ou chapitre numérique
building 0/Bibliothèque numérique/
1/Bibliothèque numérique/OpenEdition Journals/
topic famille
relation
maladie d’Alzheimer
dilemme
family
Alzheimer’s disease
dilemma
relationship
spellingShingle famille
relation
maladie d’Alzheimer
dilemme
family
Alzheimer’s disease
dilemma
relationship
Miceli, Pamela
L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales
description Nous abordons les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Nous montrerons que dans certaines situations, la maladie bouleverse autant l’expérience relationnelle que la relation familiale oriente et encadre les modalités d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne. Afin de mettre en évidence cette double dynamique, nous retenons trois dilemmes auxquels sont régulièrement confrontés les proches des malades, et qui interpellent tout particulièrement l’expérience de la relation familiale en contexte de maladie et de fin de vie. Il s’agit de l’exercice de la toilette et des soins personnels, du recours aux structures d’hébergement et, enfin, de l’intervention dans la vie privée du malade. Ces analyses, fondées sur l’analyse qualitative d’une vingtaine de monographies réalisées dans le cadre d’une thèse de doctorat (Miceli, 2013), contribuent à éclairer le « travail relationnel » dans lequel s’engagent de très nombreux proches, conjoints et enfants, de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée.
author Miceli, Pamela
author_facet Miceli, Pamela
author_sort Miceli, Pamela
title L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales
title_short L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales
title_full L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales
title_fullStr L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales
title_full_unstemmed L’épreuve relationnelle de la maladie d’Alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales
title_sort l’épreuve relationnelle de la maladie d’alzheimer : orientations de la prise en charge et transformation des relations familiales
publisher Enfances Familles Générations
publishDate 2016
container_title URI:https://journals.openedition.org/efg
url https://ezproxy.univ-orleans.fr/login?url=https://journals.openedition.org/efg/968
_version_ 1877242530363342848