Le projet de naissance en soins palliatifs dans les situations de malformations fœtales sévères
Confrontés au diagnostic d’une maladie grave et incurable chez leur enfant à naître, un certain nombre de couples choisissent de poursuivre la grossesse avec le souhait de rencontrer l’enfant à la naissance. Cette démarche nécessite un accompagnement spécifique de la part des équipes périnatales. Ce...
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cairn-RMP_102_0018RMPRevue de Médecine Périnatale https://stm.cairn.info/revue-de-medecine-perinatale-2018-2-page-86?lang=fr https://doi.org/DOI 10.3166/rmp-2018-0013 Le projet de naissance en soins palliatifs dans les situations de malformations fœtales sévères Bétrémieux, PierreDeput-Rampon, C.de Barbeyrac, C.Jouannic, Jean-Marie2018 CohérenceNouveau-néProjet denaissanceSoins palliatifsBirth projectCoherenceNewborn babyPalliative carefre Revue de Médecine Périnatale | 10 | 2 | 2018-06-16 | p. 86-91 | 2678-6524 RMP_10268 Confrontés au diagnostic d’une maladie grave et incurable chez leur enfant à naître, un certain nombre de couples choisissent de poursuivre la grossesse avec le souhait de rencontrer l’enfant à la naissance. Cette démarche nécessite un accompagnement spécifique de la part des équipes périnatales. Cet accompagnement mérite d’être soigneusement préparé et anticipé. Les entretiens successifs ou simultanés avec l’obstétricien, la sage-femme et le pédiatre sont rapportés dans un document évolutif souvent nommé « projet de naissance en soins palliatifs » qui a pour but de mettre en parallèle les attentes des parents et les possibilités des équipes. C’est un document évolutif, car les attentes des parents peuvent changer avec l’évolution psychologique de la femme enceinte au fil de la grossesse, ainsi qu’à tout changement de la situation maternelle ou fœtale. Les apports des professionnels sont complémentaires pour tenter d’anticiper les problématiques obstétricales et les problématiques pédiatriques ainsi que leur retentissement réciproque. Ce document se veut garant de la cohérence des différentes équipes intervenant successivement dans les périodes anténatale, pernatale et postnatale, ainsi que de la cohérence entre équipe référente et équipe de garde. Il est contenant pour les parents et pour les équipes de maternité et de néonatalogie. Enfin, il n’est pas opposable, en ce sens que les actions conduites pendant et après l’accouchement dépendront de la situation réelle de la mère et de l’enfant à ce moment. Dans ces conditions, il s’agit d’un véritable apport à la conceptualisation de la naissance en soins palliatifs, tant pour les futurs parents que pour les équipes.Confronted with the diagnosis of a serious and incurable illness in their unborn child, a number of couples choose to go on with the pregnancy and accept the difficulties that the child might face at birth. This decision requires a specific approach by the perinatal team. Their methodology needs to be carefully prepared and anticipated. The successive or simultaneous conversations with the obstetrician, the midwife and the paediatrician are reported in an ever-developing document often named “project of palliative care at birth”. It aims at aligning the expectations of the parents with the abilities of the team. It is an ever-developing document because the desires of the parents may change with the psychological evolution of the pregnant woman during the course of the pregnancy; moreover, the maternal or foetal condition may necessitate new approaches. The contributions of professionals are complementary to each other as they try to anticipate the obstetrical and the paediatric problems as well as the links between them. This document aims at preserving the coherence between the various teams caring successively for the parents and the child during the prenatal, pernatal and postnatal periods, as well as the coherence between the reference team and the “on call” team. The written report is useful for the parents as well as the teams in the maternity hospital and neonatology unit. Finally, It is not inforceable, in the sense that the actions taken during and after the delivery will depend on the real situation of the mother and of the child at that moment. In these conditions, it is expected that the report will make a real contribution in the conceptualization of palliative care at birth, both for the parents-to-be and for the teams.Cairn free access |
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Cohérence Nouveau-né Projet denaissance Soins palliatifs Birth project Coherence Newborn baby Palliative care Bétrémieux, Pierre Deput-Rampon, C. de Barbeyrac, C. Jouannic, Jean-Marie Le projet de naissance en soins palliatifs dans les situations de malformations fœtales sévères |
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