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Promesses de biobanques : se soucier de l’avenir dans l’éthique de la recherche biomédicale

Le terme de biobanque désigne une collection d’échantillons biologiques associés à des données personnelles, destinée à servir la recherche scientifique. Les pratiques de recueil et de conservation du matériel biologique sont en constante évolution. Elles s’adaptent à la fois aux contextes changeant...

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Dades bibliogràfiques
Autors principals:	Soulier, Alexandra, Cambon-Thomsen, Anne
Format:	Article ou chapitre numérique
Idioma:	Français
Publicat:	2016
Matèries:	biobanque consentement infrastructure de recherche promesse réutilisation
Accés en línia:	Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM

id	cairn-RFEAP_002_0029
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spelling	cairn-RFEAP_002_0029RFEAPRevue française d'éthique appliquée https://shs.cairn.info/revue-francaise-d-ethique-appliquee-2016-2-page-29?lang=fr https://doi.org/10.3917/rfeap.002.0029 Promesses de biobanques : se soucier de l’avenir dans l’éthique de la recherche biomédicale Soulier, AlexandraCambon-Thomsen, Anne2016 biobanqueconsentementinfrastructure de recherchepromesseréutilisationfre Revue française d'éthique appliquée \| 2 \| 2 \| 2016-05-24 \| p. 29-47 \| 2494-5757 RFEAP_00217 Le terme de biobanque désigne une collection d’échantillons biologiques associés à des données personnelles, destinée à servir la recherche scientifique. Les pratiques de recueil et de conservation du matériel biologique sont en constante évolution. Elles s’adaptent à la fois aux contextes changeants des institutions scientifiques, aux innovations d’ordre technologique et à l’émergence de nouvelles formes d’organisations. Ces adaptations doivent aussi permettre de valoriser les collections en multipliant les usages possibles des ressources biologiques et leur réutilisation future.Les orientations favorisant le développement des biobanques sur le long terme posent cependant problème du point de vue de l’éthique de la recherche biomédicale. Parce que nul n’est en mesure de prédire pour quelle étude spécifique les échantillons et données recueillis au sein des biobanques serviront précisément dans l’avenir, les éventuels participants des « nouvelles biobanques » se trouvent dans l’impossibilité de consentir à des recherches dont on ne peut anticiper ni la nature, ni la finalité. Les incertitudes relatives aux directions, méthodes et enjeux de la recherche à venir empêchent de proposer une procédure de « consentement éclairé » adaptée au présent.Alors que l’anticipation constitue un enjeu technique et scientifique de taille dans la réalisation des « nouvelles biobanques », nous proposons de l’envisager comme une dimension à part entière de l’éthique appliquée aux biobanques. L’étude de pratiques scientifiques qui inscrivent les biobanques dans le temps long nous amène à penser le lien entre organisation, technologie et éthique.Biobanks are collections of biological samples associated with personal data that are meant to serve research purposes. Practices of biological material collection and conservation are evolving : they are getting adapted to different institutional contexts as well as to technological and organizational innovations that increase the collections’ value. Re-purposing of biological resources, notably in future contexts, is particularly interesting in this matter.Organizational arrangements and innovative technologies that allow for today’s collections to be used tomorrow however lead to ethical struggles as they are challenging the procedure of « informed consent ». Because no one can predict to which specific study – being in close or distant future – will serve the samples and data collected in biobanks, research participants cannot be properly informed and therefore cannot a priori consent to research. The uncertainty of the orientations, methods and stakes of future research prevents from consenting today.How then, facing evolving scientific practices, can the relation between organization, technology and ethics be thought of? Should not the anticipation of the future scientific context in which resources will be used, which is a technological and scientific permanent concern, become a dimension of biobanks’ ethics?Cairn free access
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Promesses de biobanques : se soucier de l’avenir dans l’éthique de la recherche biomédicale

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