Quand l’anticipation devient plurielle : la complexité des données génomiques à l’épreuve des pratiques professionnelles
Le domaine de la génétique médicale offre une scène intéressante pour étudier le lien entre des avancées technologiques dont la portée est à définir, une connaissance scientifique en construction et des décisions pratiques qui engagent les projets de vie des patients. L’utilisation des nouvelles tec...
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| Hoofdauteurs: | , , |
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| Formaat: | Article ou chapitre numérique |
| Taal: | Français |
| Gepubliceerd in: |
2016
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| Online toegang: | Accès Université d'Orléans et IFPM Accès Université d'Orléans et IFPM |
| Samenvatting: | Le domaine de la génétique médicale offre une scène intéressante pour étudier le lien entre des avancées technologiques dont la portée est à définir, une connaissance scientifique en construction et des décisions pratiques qui engagent les projets de vie des patients. L’utilisation des nouvelles technologies de séquençage du génome humain (Next Generation Sequencing, ngs) en santé alimente le débat scientifique, éthique, social et juridique. Bien que ces technologies ne fassent pas encore partie de la boîte à outils standard du généticien, de nombreux enjeux sont déjà identifiés : les ngs brouillent les distinctions entre pratique diagnostique et recherche, fournissent de nombreuses données qui requièrent une interprétation dont on ne dispose pas toujours, et introduisent de nouvelles catégories de « risques » médicaux. Ainsi, la pratique médicale est soumise à des tensions : les généticiens sont confrontés à l’interprétation difficile des résultats, et exposés à la responsabilité d’annoncer ou de taire des résultats inattendus ou controversés, sans que le patient soit toujours en mesure d’en décider lui-même vu la complexité de l’information. De nouvelles questions se posent alors : comment déterminer ce qu’il faut dire ou pas au patient ? Comment donner la bonne information avec les termes justes ? Faut-il recontacter le patient et/ou la famille en fonction de l’évolution des connaissances ?Ce travail vise à préciser le cadre éthique général et les pratiques professionnelles questionnées par le passage des ngs en clinique, en se focalisant sur l’anticipation plurielle que ce phénomène génère. Il permet de souligner l’intérêt de l’élaboration précoce des dimensions éthiques pertinentes au sein des pratiques professionnelles, face au changement technologique. |
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