« Moi j’ai pitié de moi-même ! » : le vécu ordinaire d’un enfant drépanocytaire à Bamako
La drépanocytose est une maladie qui affecte la qualité de vie de beaucoup de jeunes maliens. Certains travaux en science sociale se sont intéressés aux représentations populaires de cette maladie. Cependant, on ne sait presque rien de la façon dont la drépanocytose affecte la vie des adolescents...
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| Idioma: | Français |
| Publicat: |
2022
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| Matèries: | |
| Accés en línia: | Accès Université d'Orléans et IFPM |
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cairn-RASP_401_0113RASPRevue Africaine des Sciences Sociales et de la Santé Publique https://stm.cairn.info/revue-africaine-des-sciences-sociales-et-de-la-sante-publique-2022-1-page-113?lang=fr « Moi j’ai pitié de moi-même ! » : le vécu ordinaire d’un enfant drépanocytaire à Bamako Coulibaly, Abdourahmane2022 BamakodrépanocytoseenfantvécuBamakochildExperiencesickle cell diseasefre Revue Africaine des Sciences Sociales et de la Santé Publique | Volume 4 | 1 | 2022-01-26 | p. 113-123 | 1987-071X RASP_40131 La drépanocytose est une maladie qui affecte la qualité de vie de beaucoup de jeunes maliens. Certains travaux en science sociale se sont intéressés aux représentations populaires de cette maladie. Cependant, on ne sait presque rien de la façon dont la drépanocytose affecte la vie des adolescents notamment du point de vue des relations avec l’entourage familial. L’ambition de ce travail est de contribuer à combler ce vide. Nous avons décidé de collecter les données de cette recherche en nous basant sur les récits biographiques recueillies auprès d’une adolescente et de son entourage familial. Au total, nous avons réalisé 10 entretiens entre les mois de juin et juillet 2018. Tous les entretiens ont été retranscrits et soumises à une analyse de contenu. Les résultats de l’étude montrent que la drépanocytose est une maladie handicapante. Elle crée des tensions entre les frères et sœurs d’un côté, les parents et les autres enfants de l’autre essentiellement à cause des « privilèges » accordées » à l’enfant et découlant des recommandations médicales (exemption partielle des tâches domestiques, plats individuels, etc.). Les jeunes patients s’engagent dans des stratégies d’adaptation pour préserver les liens sociaux. Note étude a permis de mettre en évidence la situation particulièrement difficile de l’enfant drépanocytaire qui fait face à un double défi : la souffrance de la maladie et la souffrance psychologique. Une prise en charge complète doit tenir compte de cette double souffrance. Sickle cell disease is a disease that affects the quality of life of many young Malians. Some social science research has focused on popular representations of this disease. However, almost nothing is known about how sickle cell disease affects the lives of adolescents, particularly in terms of their relationships with their families. The ambition of this work is to contribute to fill this gap. We decided to collect data for this research based on biographical accounts collected from an adolescent girl and her family circle. In total, we conducted 10 interviews between June and July 2018. All interviews were transcribed and subjected to content analysis. The results of the study show that sickle cell disease is a disabling disease. It creates tensions between siblings on the one hand, parents and other children on the other mainly because of the “privileges” granted to the child with sickle cell disease and resulting from medical recommendations (partial exemption from domestic chores, individual dishes, etc.). Young patients engage in coping strategies to preserve social links. Our study has highlighted the particularly difficult situation of the sickle cell child who faces a double challenge: the suffering of the disease and the psychological suffering. Compréhensive care must take into account this double suffering. Cairn free access |
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La drépanocytose est une maladie qui affecte la qualité de vie de beaucoup de jeunes maliens. Certains travaux en science sociale se sont intéressés aux représentations populaires de cette maladie. Cependant, on ne sait presque rien de la façon dont la drépanocytose affecte la vie des adolescents notamment du point de vue des relations avec l’entourage familial. L’ambition de ce travail est de contribuer à combler ce vide. Nous avons décidé de collecter les données de cette recherche en nous basant sur les récits biographiques recueillies auprès d’une adolescente et de son entourage familial. Au total, nous avons réalisé 10 entretiens entre les mois de juin et juillet 2018. Tous les entretiens ont été retranscrits et soumises à une analyse de contenu. Les résultats de l’étude montrent que la drépanocytose est une maladie handicapante. Elle crée des tensions entre les frères et sœurs d’un côté, les parents et les autres enfants de l’autre essentiellement à cause des « privilèges » accordées » à l’enfant et découlant des recommandations médicales (exemption partielle des tâches domestiques, plats individuels, etc.). Les jeunes patients s’engagent dans des stratégies d’adaptation pour préserver les liens sociaux. Note étude a permis de mettre en évidence la situation particulièrement difficile de l’enfant drépanocytaire qui fait face à un double défi : la souffrance de la maladie et la souffrance psychologique. Une prise en charge complète doit tenir compte de cette double souffrance.
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