Le vécu des parents des nouveau-nés porteurs de fentes labiopalatines : à propos d’une étude qualitative en Tunisie
La fente labiopalatine (FLP) est une dysmorphose congénitale fréquente due à l’absence de fusion des bourgeons faciaux au cours de l’embryogenèse. La naissance d’un enfant porteur de FLP est un événement traumatique vécu par les parents. Il s’agit d’une étude qualitative réalisée grâce à huit ent...
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2026
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cairn-DEV_261_0020DEVDevenir https://stm.cairn.info/revue-devenir-2026-1-page-20?lang=fr https://doi.org/10.3917/dev.261.0020 Le vécu des parents des nouveau-nés porteurs de fentes labiopalatines : à propos d’une étude qualitative en Tunisie Zaroui, JihèneTorjmene, EyaMhiri, HelaSellami, MeryemJazi, ImeneChalbi, ManelChemli, Mohamed Ali2026 fente labiopalatinenaissanceparentspsychologievécubirthcleft lip and palateexperienceparentspsychologyfre Devenir | 38 | 1 | 2026-05-22 | p. 20-33 | 1015-8154 DEV_26126 La fente labiopalatine (FLP) est une dysmorphose congénitale fréquente due à l’absence de fusion des bourgeons faciaux au cours de l’embryogenèse. La naissance d’un enfant porteur de FLP est un événement traumatique vécu par les parents. Il s’agit d’une étude qualitative réalisée grâce à huit entretiens semi-directifs invitant les interviewés à mettre en récit leur vécu avant et après la naissance de leur enfant avec FLP. Dans cette étude, quel que soit le moment d’annonce du diagnostic de FLP, l’impact sur les parents s’apparente à un choc psychique, pourtant, le recours à une aide psychologique n’a pas eu lieu. Internet et les avis médicaux étaient les principaux moyens pour se rassurer. Les inquiétudes principales des parents étaient : l’esthétique, l’alimentation, le regard des autres et le développement du langage. La plupart des enquêtés ont eu le soutien de leurs familles et trouvent les informations fournies par l’équipe de soins insuffisantes. L’acceptation de la malformation et l’adaptation semblent être la seule issue. L’acceptation de la malformation est modulée par la capacité de l’individu à s’adapter et par ses croyances religieuses. Le traumatisme psychologique et le besoin d’accompagnement vécus par les parents des enfants porteurs de FLP sont un appel pour convoquer la pluridisciplinarité. Cleft lip and palate (CLP) is a common congenital dysmorphia caused by the absence of fusion of facial buds during embryogenesis. The birth of a child with CLP is a traumatic event experienced by parents. We present here a qualitative study carried out via eight semi-structured interviews inviting interviewees to put into words their experiences before and after the birth of their child with CLP. In this study, regardless of when the diagnosis of CLP was announced, the impact on parents resembles a psychic shock; however, psychological assistance was not provided. The internet and medical advice were the main means for reassurance. The main concerns of these parents were aesthetics, nutrition, looks from other people, and language development. Most of the respondents had the support of their families and found the information provided by the care team insufficient. Acceptance of the malformation and adaptation seem to be the only way out. The experience of these parents is a difficult test, as confirmed by the studies of Nelson. This acceptance of the malformation is modulated by the individual’s ability to adapt and by religious beliefs. The psychological trauma and the need for support experienced by the parents of children with CLP represents a call for a multidisciplinary approach. Cairn restricted access |
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La fente labiopalatine (FLP) est une dysmorphose congénitale fréquente due à l’absence de fusion des bourgeons faciaux au cours de l’embryogenèse. La naissance d’un enfant porteur de FLP est un événement traumatique vécu par les parents. Il s’agit d’une étude qualitative réalisée grâce à huit entretiens semi-directifs invitant les interviewés à mettre en récit leur vécu avant et après la naissance de leur enfant avec FLP. Dans cette étude, quel que soit le moment d’annonce du diagnostic de FLP, l’impact sur les parents s’apparente à un choc psychique, pourtant, le recours à une aide psychologique n’a pas eu lieu. Internet et les avis médicaux étaient les principaux moyens pour se rassurer. Les inquiétudes principales des parents étaient : l’esthétique, l’alimentation, le regard des autres et le développement du langage. La plupart des enquêtés ont eu le soutien de leurs familles et trouvent les informations fournies par l’équipe de soins insuffisantes. L’acceptation de la malformation et l’adaptation semblent être la seule issue. L’acceptation de la malformation est modulée par la capacité de l’individu à s’adapter et par ses croyances religieuses. Le traumatisme psychologique et le besoin d’accompagnement vécus par les parents des enfants porteurs de FLP sont un appel pour convoquer la pluridisciplinarité.
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