La maladie génétique au quotidien : La drépanocytose : histoires de vies
Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, invisible en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules ro...
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| প্রধান লেখক: | , |
|---|---|
| বিন্যাস: | Livre numérique |
| ভাষা: | Français |
| প্রকাশিত: |
Paris :
Cairn
2017.
Paris (6, avenue Reille 75685) : P.U.F. 2017. |
| মালা: | Science, histoire et société
|
| অনলাইন ব্যবহার করুন: | Accès Université Orléans et IFPM |
| টীকা: |
CAIRN (ebooks) |
| Autres localisations: | Voir dans le Sudoc |
| Edition sous un autre format: | • La maladie génétique au quotidien, la drépanocytose, histoires de vies, Marie-Hélène Buc-Caron, Frédéric Galactéros, Paris, Presses universitaires de France, 2013, 1 vol. (172 p. ), Science, histoire et société, 978-2-13-062160-7 |
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| 520 | |a Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, invisible en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants. Ce livre est basé sur des entretiens menés avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces histoires de vie souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge : doit-il se considérer comme normal, handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ? | ||
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