Maladies rares : L'apport des recherches en sciences humaines et sociales
Cet ouvrage veut contribuer à l amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées par des maladies rares, depuis la recherche de diagnostic jusqu à la prise en charge et l accompagnement au quotidien. Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires pré...
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| Autori principali: | , |
|---|---|
| Natura: | Livre numérique |
| Lingua: | Français |
| Pubblicazione: |
Toulouse (33 avenue Marcel Dassault 31500) :
Érès
2023.
Paris : Cairn |
| Serie: | Essais Sociétés
|
| Accesso online: | Accès Université Orléans et IFPM |
| Nota: |
CAIRN (ebooks) |
| Autres localisations: | Voir dans le Sudoc |
| Edition sous un autre format: | • Maladies rares, l'apport des recherches en sciences humaines et sociales, sous la direction de Marcela Gargiulo, Jean-louis Mandel, 2023, Toulouse, Éditions Érès, 1 vol. (237 p.), 978-2-7492-7770-7 |
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| 506 | |a L'accès complet à la ressource est réservé aux usagers des établissements qui en ont fait l'acquisition | ||
| 520 | |a Cet ouvrage veut contribuer à l amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées par des maladies rares, depuis la recherche de diagnostic jusqu à la prise en charge et l accompagnement au quotidien. Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d augmenter les connaissances sur l impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches | ||
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